Lauréats 2010

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Marie-Odile SERINET-ORBACH

Les mercredis d’Hélium : une réponse à l’impact de la maladie chronique d’un enfant hospitalisé sur les liens intra-familiaux (parents et fratrie). Expérience d’une collaboration entre un hôpital pédiatrique Soins de suite et de réadaptation (SSR) et un r

Docteur en médecine diplômée de l’Université Lille II (1997), le Dr. Marie Odile SERINET-ORBACH travaille à l’HPR de Bullion depuis avril 2006 (au titre de praticien hospitalier depuis 2008). Elle a obtenu un Diplôme Universitaire Oncologie pédiatrique en 1996 et est membre du Réseau d’Ile-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique RIFHOP depuis 2008. Baptisé Les Mercredis d’Hélium, le projet lauréat 2010 du Prix de pédiatrie sociale permet de faire coïncider un besoin – celui d’enfants en séjours de longue durée à l’Hôpital de pédiatrie et de rééducation (HPR) de Bullion, dans les Yvelines – et une expertise – celle du réseau de santé Le Pallium. Le réseau de santé Le Pallium est né en 2000 à l’initiative de professionnels de santé libéraux "confrontés à la problématique de la fin de vie à domicile", raconte José Polard, psychologue, psychanalyste et responsable du projet Hélium. C’est, historiquement, le troisième réseau de ce type à avoir vu le jour en France. Couvrant tout le sud du département des Yvelines, il a aujourd’hui le statut de groupement de coopération sanitaire ou GCS. Il emploie neuf salariés (6,7 équivalent temps plein), travaille en partenariat avec tous les hôpitaux de la région et intervient auprès de plus de 400 familles (429 en 2010). Il propose également un vaste catalogue de formations dans son domaine d’intervention. Le Pallium offre la coordination des soins palliatifs à domicile ainsi que des "soins de support" : "Il s’agit de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires destinés aux malades ayant une maladie grave et/ou chronique, dès l’annonce du diagnostic et parallèlement aux traitements spécifiques lorsqu’il y en a" explique la directrice du réseau, Annelyse Lemaître. Par ailleurs, contrairement à d’autres structures, le Pallium se distingue par le fait qu’il "a toujours accepté de prendre en charge les petits", souligne-t-elle. De fait, c’est aux enfants et adolescents hospitalisés que s’adresse ce dispositif, ainsi qu’à leurs fratries et parents : ateliers de relaxation et d’art thérapie (par l’expression verbale et corporelle), groupes de parole, soutien psychothérapique et le cas échéant, médiation interculturelle. Les enfants suivis dans le cadre des Mercredis d’Hélium sont, pour un certain nombre, hospitalisés à l’HPR de Bullion, un établissement de soins de suite et de réadaptation d’une centaine de lits, qui accueille des patients en long séjour (plus de six mois) : "de jeunes patients transférés d’hôpitaux parisiens au terme d’une phase de traitements intensifs (en oncologie, qu’il s’agisse de chimiothérapies ou de greffes de moelle, chirurgie orthopédique ou service de grands brûlés) et des enfants atteints d’affections respiratoires ou digestives graves, impliquant un long rétablissement", explique le Dr. Marie Odile Serinet-Orbach, praticien hospitalier à Bullion et porteuse du projet. Certains de ces enfants n’ont par exemple plus d’autonomie respiratoire ou digestive ; or il n’existe pas, en France, d’établissement pédiatrique hospitalier de long séjour. Le volet "médiation" des Mercredis d’Hélium est assuré par des médiateurs culturels, possédant une double culture (asiatique, maghrébine, est-européenne…) et maîtrisant bien le français. Leur mission est d’éviter les malentendus entre les professionnels de santé et les familles des patients, puisque le sens de certains soins ou la connotation attachée à certaines pathologies varie selon les cultures. Pour leur permettre de remplir au mieux leurs fonctions, Le Pallium leur propose une formation au vocabulaire de la santé et de l’hospitalisation. Là encore, le dispositif est en adéquation avec les patients suivis à Bullion. Centre ressource pour différentes spécialités, le HPR accueille des patients de toute la France mais aussi des territoires d’outre-mer (TOM), du Maghreb et d’Afrique, qui ne peuvent se soigner sur place, ainsi que des enfants dont l’environnement social et familial interdit un retour à la maison durant le traitement. Au total, un quart environ des enfants et adolescents hospitalisés proviennent du Sud des Yvelines, une moitié du reste de l’hexagone et le dernier quart des TOM et de l’étranger. En outre, cet ancien sanatorium est installé dans un cadre superbe, la forêt de Rambouillet, mais d’accès malaisé : pour ceux qui ne disposent pas de véhicule personnel, il faut prendre une navette (peu fréquente) à la gare de RER d’Orsay. "Certains parents habitent en banlieue parisienne, mais doivent voyager 1 heure et demie à 2 heures dans chaque sens pour rendre visite à leur enfant hospitalisé, car les moyens de transport en commun ne sont pas pratiques", déplore le Dr. Serinet-Orbach, qui travaille à Bullion depuis 2006. L’hiver dernier, vu l’abondance des chutes de neige, les employés de l’hôpital étaient obligés de laisser leur véhicule à un kilomètre du site, sur la route, et d’achever le trajet à pied ! Cet isolement géographique peut aggraver la rupture culturelle vécue par les familles venant à Bullion. Il s’agit d’une des raisons pour laquelle, explique Annelyse Lemaitre, "à la différence des autres programmes du Pallium centrés sur un seul individu, le dispositif Hélium propose une approche collective. Favoriser la dynamique de groupe (groupes d’enfants malades, de familles, ou de frères et sœurs) contribuera à étayer les proches, c’est-à-dire l’environnement humain de l’enfant hospitalisé". Certains frères et sœurs de jeunes malades passent leurs mercredis, leurs samedis, voire leurs week-ends, à l’hôpital, avec les parents. "Il sera d’ailleurs plus facile, sans doute, de mobiliser les enfants que les parents eux-mêmes, car la présence d’un psychologue, dans le cadre des groupes de paroles, est parfois mal vécue par les adultes", estime le Dr. Serinet-Orbach. Partager la responsabilité des soins de l’enfant avec les soignants, hésiter à s’investir affectivement, douter de ses compétences maternelles… L’hospitalisation d’un enfant peut constituer une "atteinte identitaire familiale" et entraîner "soit un investissement parental parfois friable de cet enfant, soit un surinvestissement et des comportements surprotecteurs", souligne José Polard. De leur côté, les frères et sœurs souffrent de ce que l’attention soit centrée sur l’enfant malade, mais l’expriment difficilement, avec beaucoup d’inhibitions, d’où le terme de "fratries silencieuses" employé pour les désigner : "Nous voulons leur proposer un espace de jeu, d’expression émotionnelle et de symbolisation pour dépasser une souffrance souvent à bas bruit mais aux effets pathogéniques bien réels", explique José Polard. "En effet, l’équilibre familial est essentiel" souligne le Dr. Serinet-Orbach. C’est à le rétablir ou le renforcer que visent les Mercredis d’Hélium, en créant des espaces médiatisés de partage, à l’instar du volet d’art thérapie, assuré notamment par une infirmière formée à la danse thérapie, Isabelle Sadoc : "Dans ces ateliers ouverts aux parents et aux enfants, nous utilisons la voix, les percussions ou la marche pour évoquer les rythmes organiques du cœur et de la respiration et retrouver ainsi des gestes innés et intelligents", explique-t-elle : "Le corps peut être un excellent vecteur d’expression émotionnelle non verbale et de lutte contre les pathologies et les douleurs". Au-delà, la mise en place des Mercredis d’Hélium tout au long de l’année 2011 devrait permettre aux équipes soignantes de mieux identifier les difficultés rencontrées par les familles, et donc de mieux les accompagner.